Doenças raras: quando o invisível precisa ser prioridade

Na correria do dia a dia, é fácil esquecer que, por trás das estatísticas, existem pessoas. Gente de verdade, com histórias, medos, esperanças. No Brasil, milhares de famílias convivem com o que a medicina chama de “doenças raras” — condições que afetam uma pequena parcela da população, mas que transformam profundamente a vida de quem é diagnosticado com elas.

No mês de março a Câmara dos Deputados realizou uma sessão solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras. A data é um lembrete importante de que essas pessoas existem e que suas vozes precisam ser ouvidas. A deputada Flávia Morais (PDT-GO), que preside a Subcomissão de Doenças Raras na Câmara, falou sobre a urgência de ampliar o acesso ao tratamento e garantir uma rede de atendimento que funcione de verdade.

E ela tem razão. Porque quando o diagnóstico finalmente chega — muitas vezes após anos de consultas, exames e incertezas — o caminho ainda está longe de terminar. Começa, então, uma nova luta: conseguir o medicamento certo, o acompanhamento adequado, o apoio necessário. Muitas vezes, tudo isso depende de ações judiciais, vaquinhas na internet ou campanhas de solidariedade.

A saúde pública no Brasil já é um desafio enorme para a maioria da população. Mas para quem enfrenta uma condição rara, esse desafio se transforma em uma verdadeira maratona. Faltam especialistas, faltam medicamentos, faltam políticas públicas efetivas. E, acima de tudo, falta olhar com mais empatia para quem vive essa realidade.

Para Flávia, mesmo que os números apontem para um grupo pequeno da população, o impacto das doenças raras é profundo. “Precisamos garantir que essas pessoas deixem de ser invisíveis para o sistema de saúde e passem a ser prioridade nas políticas públicas”, afirmou.

A fala da Flávia aponta caminhos importantes: mais articulação com o Ministério da Saúde, com as secretarias, mais projetos de lei, mais escuta. Mas tudo isso só terá real impacto se sair do papel. Se virar ação concreta. Se chegar na ponta, onde estão as famílias que, todos os dias, enfrentam o medo, a dor e a esperança.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença rara é aquela que atinge até 65 pessoas em cada 100 mil. Parece pouco. Mas se a gente parar para pensar, são milhões de brasileiros. E cada um deles merece cuidado, dignidade e atenção.

Falar de doenças raras é falar de inclusão, de justiça social, de respeito à vida. É lembrar que saúde não é privilégio. É direito. E que ninguém — absolutamente ninguém — deveria se sentir invisível ao buscar esse direito.

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